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Sommaire |
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Introduction |
Depuis les débuts de l'humanité, le sociétés humaines mettent en oeuvre des formes de mort qui correspondent à l'image qu'elles se donnent d'elles-mêmes. Philippe Ariès a montré comment les hommes du Moyen Âge avaient apprivoisé la mort (1) . En raison des différences profondes entre les formes de bonne mort d'alors et celles du 20e siècle, en Amérique en particulier, il en a conclu que les modernes niaient la mort. D'où le titre de son chapitre « la mort interdite ». Je crois plutôt que chaque époque, tout à la fois, dénie la mort et imagine son bien mourir en fonction de l'anthropologie qui l'habite. Ne paraissant plus trop savoir qui ils sont, les hommes d'aujourd'hui semblent incapables d'inventer le type de mort qui leur correspondrait vraiment. Ou, peut-être plus justement, les multiples conceptions anthropologiques d'aujourd'hui entraînent des visions extrêmement différenciées et même contradictoires du bien mourir.
Dans un premier temps, je montrerai les nombreux passages historiques à travers lesquels chemine la conception du bien mourir. Je le ferai en partant d'un regard historique sur le Québec des cinquante dernières années. Ainsi apparaîtra le lien profond qui rattache la « bonne mort » à l'imaginaire social. Par la suite, je présenterai le bien mourir dans une perspective religieuse. Je chercherai, d'une part, à faire voir le fond commun qui caractérise la bonne mort d'un point de vue religieux. D'autre part, je mettrai en relief les éléments spécifiques de quatre traditions religieuses. Enfin, dans le troisième temps de mon propos, il sera question de la contribution des traditions religieuses au débat contemporain sur le bien mourir. Dans le contexte pluraliste actuel, si une tradition religieuse n'est plus identifiée à la culture même du milieu et ne peut plus définir la bonne mort, elle peut enrichir de manière tout à fait particulière les incontournables débats du présent.
Les travaux des historiens montrent les multiples formes que prend la mort au cours de l'histoire et dans les diverses civilisations. Plutôt que d'en faire un résumé trop succinct pour être intéressant, j'ai pensé qu'un rappel de l'évolution des formes de bonne mort dans le Québec des cinquante dernières années témoignerait clairement de la multiplicité des visions du bien mourir. Je me permettrai de faire ce rappel à partir de ma propre expérience.
Dans mon enfance au Québec, nous sommes dans les années 1950, la bonne mort signifie mourir à la maison entouré des siens. Elle est un événement familial, paroissial, religieux et social. Au moment où la personne arrive près de la mort, le médecin s'est retiré, le prêtre est venu, la famille s'affaire auprès de la malade qui est consciente de l'événement mais que la faiblesse rend quasi incapable de s'exprimer, les petits-enfants continuent leurs activités mais avec une gravité particulière. Il se passe quelque chose d'important et de profondément triste.
Vingt-cinq plus tard, c'est-à-dire au milieu des années 1970, le Québec est entré dans l'ère moderne et la bonne mort a déjà pris une autre forme. Dès l'annonce de la maladie, la personne entre à l'hôpital, la gravité de la maladie l'exige d'autant plus que la biomédecine est davantage en mesure de réaliser des prolongements extraordinaires. Si le pronostic en est un de mort prochaine, la famille est mise au courant. Une conspiration du silence s'organise alors entre le médecin, les infirmières et la famille. Il faut éviter à la malade la souffrance inutile et l'état de désespoir que susciterait l'annonce d'une nouvelle aussi désastreuse. Les petits-enfants ne sont pas admis à l'hôpital; peut-être ne viendront-ils même pas au salon funéraire. Un tel contact avec la mort risquerait d'être trop dur pour eux; il ne faut pas les priver des joies de l'enfance. La personne mourante est maintenant privée de sa mort alors que la modernité met l'accent sur la responsabilité de la personne à l'égard de sa vie. Voilà le modèle de bonne mort qui, dans les années 1970, a généralement cours dans notre société. En ces années, la mort, maintenant médicalisée, doit être silencieuse.
Mais déjà à cette époque, un troisième modèle commence à poindre. Contre les excès de la mort médicalisée, que l'on pense ici au célèbre cas Karen Quinlan, s'amorce un nouveau discours. Ce dernier met l'accent sur la responsabilité de la personne malade à participer aux décisions qui la concernent. Naissent alors les soins palliatifs, le testament de vie, le mandat (durable power of attorney), le droit à l'arrêt de traitement de même que les stades de Kübler-Ross (2) . Des professionnels se spécialisent dans l'aide aux mourants (on pourrait même les considérer comme des nouveaux clercs). Ils se donnent comme tâche de permettre à ces personnes de mourir sereinement, c'est-à-dire après avoir vécu les différentes étapes du bien mourir (3). Enfin, il y a une explosion d'écrits, de discours et de sessions sur la mort. Celle-ci est réintroduite dans la sphère publique. Cette époque est particulièrement sensible à la nécessité de rejoindre les besoins des personnes vulnérables et fragiles.
Dans les débats du dernier quart de siècle, ce modèle est souvent défendu comme la réponse humaine à l'insupportable déshumanisation de la mort technoscientifique. À lire les textes consacrés au troisième modèle, le lecteur en vient rapidement à la conclusion que ce mouvement cherche à réapprivoiser la mort, c'est-à-dire permettre aux personnes mourantes de vivre avec sens et dignité la dernière phase de leur vie. Ce troisième modèle, né en Angleterre à la fin des années 1960, est celui des soins palliatifs. Il est parfois critiqué comme une idéologie normative correspondant à une nouvelle utopie sociale (4).
Malgré ses richesses et ses promesses, le troisième modèle ne semble plus satisfaire pleinement les sociétés occidentales. Le droit à la mort et à une mort digne appelle un quatrième modèle, plus adapté aux situations nouvelles engendrées par les développements de la biomédecine et la reconnaissance des droits de l'individu. Ce nouveau modèle qui paraît se mettre lentement en place repose sur le droit quasi absolu de la personne malade de déterminer le moment de sa mort et de l'effectuer avec le soutien d'un professionnel. L'autonomie est ici totale.
Ces quatre modèles correspondent à quatre moments de l'histoire du Québec. Compte tenu du peu de temps qui sépare l'arrivée de chacun, il serait incorrect d'affirmer qu'ils se sont succédés l'un après l'autre. Il est plus juste de dire que chacun est toujours vivant et s'impose différemment selon les milieux. Ces divers modèles me semblent actuellement correspondre au pluralisme des courants de pensée qui habitent les sociétés modernes. Les débats qui ont cours sur la meilleure façon de mourir aujourd'hui, en particulier entre les tenants des trois derniers modèles, en témoignent amplement. Il n'y a pas unanimité sur le meilleur modèle de bien mourir.
Il n'est pas ici question de donner un cours de théologie sur la mort et le mourir mais plutôt de faire saisir les fondements des positions de quelques religions sur le bien mourir. L'histoire des tensions, pour ne pas parler des guerres, entre les religions ne surprend personne, du fait que ces différentes traditions expriment de manières fort diversifiées leurs croyances fondamentales sur la transcendance, la vie et la mort. Et pourtant, malgré les rituels particuliers de chacune, il me semble qu'elles partagent au plus profond d'elles-mêmes des croyances communes sur la vie, la mort et la santé. Je voudrais d'abord rappeler quelques éléments de ce consensus rarement mis en relief, avant de présenter certains éléments du bien mourir dans certaines religions.
Il est clair que les multiples traditions religieuses accordent un intérêt particulier à la vie et à la santé. La vie est une belle chose qu'il faut promouvoir et protéger malgré la maladie. N'y a-t-il pas là, pourrait-on objecter, contradiction puisque la vie de l'au-delà constitue la plus belle récompense que quelqu'un puisse espérer ? Le croyant ne doit-il pas hâter sa mort pour rejoindre la plénitude de son Dieu ? Nombre de martyrs chrétiens des débuts de l'Église ne semblent-ils pas habités de cette conviction ? Les grands prophètes et textes religieux fondamentaux ne vont pas dans cette direction ; ils n'exhortent jamais les croyants à précipiter leur mort : la vie est un don de Dieu. Ce serait d'ailleurs là une attitude qui les distinguerait de certaines sectes, poussant au suicide collectif. Les religions invitent leurs fidèles à prendre les meilleures dispositions pour se garder en bonne santé.
L'hygiène, la nourriture, le recours aux médecins constituent des pratiques recommandées dans toutes les religions en raison de la valeur de la vie sur terre. Ces recommandations se comprennent bien puisque le monde et la vie sont l'œuvre de Dieu qui invite l'être humain à pleinement habiter cette terre et à vivre la vie en profondeur. C'est pourquoi, lorsque la vie est blessée, le croyant est appelé à travailler à sa guérison. Les approches de guérison s'adressent à tout l'être humain, autant aux dimensions biologique et psychologique que spirituelle. Pour les religions, tomber malade, c'est être blessé et arrêté dans son cheminement ; la vie devient handicapée. Elle a besoin de guérison ou de salut, ce dernier mot signifiant aussi santé, en latin et dans quelques langues modernes.
Si les grandes religions sont profondément liées à la médecine de leur milieu, c'est d'abord en raison de leur souci de toute la personne, corps et âme, et de l'importance qu'elles accordent à la guérison, au sens anglais de healing. On sait, par exemple, la haute estime dans laquelle le judaïsme tient la médecine, la déférence que le prophète Mahomet manifeste à l'égard du médecin, le rôle central du christianisme dans le développement de l'hôpital, expression de l'hospitalité à l'égard de la personne malade et l'identification de Bouddha au médecin, l'ami du malade.
Cette vision positive n'exclut en rien la place essentielle qu'occupe la croyance en une autre vie, même si l'imaginaire à son propos s'exprime différemment. Cette question habite la conscience humaine depuis les débuts de l'histoire ; elle en constitue même le signe spécifique d'humanité. Selon Edgar Morin,
«aux frontières du no man's land où s'est effectué le passage de l'état de nature à l'état d'homme, le passeport d'humanité»
n'est pas limité à l'outil comme le disent les scientifiques, il est aussi «le souci de la mort» (5) . D'où son affirmation que le thème de la bonne mort naît avec l'humanité elle-même (6) . Un texte de Hans Jonas mérite d'être cité :
La mémoire des défunts perpétuée dans le culte funéraire et dans d'autres formes visibles est spécifiquement humaine, [...]. En effet, elle est liée à des représentations de croyances, dont le contenu, différent selon les contrées et les époques, [...], n'a pas besoin d'être précisé ici. Ce qui leur est commun à toutes c'est, en quelque sorte, de défier l'apparence de notre finitude et de s'avancer par-delà tout le visible dans l'invisible, et du sensible dans le supra-sensible. De cela justement le tombeau est le témoignage visible. Seul de tous les êtres, l'homme sait qu'il doit mourir et quand il pense à l'après et au là-bas, il pense aussi à l'ici et au maintenant de son existence - c'est-à-dire qu'il médite sur lui-même. Autour des tombeaux se cristallise la question : d'où viens-je? Où vais-je? et finalement : qui suis-je? - par delà chacune de mes actions ou de mes expériences .
Cette croyance témoigne de la transcendance caractéristique de l'être humain. (7)
Ces quelques paragraphes sur les visions communes des religions montrent, d'une part, une recherche d'équilibre entre le présent et l'au-delà, les deux témoignant de l'œuvre de Dieu et, d'autre part, une vision de la médecine comme représentant l'une des expressions du salut offert à l'homme. Voilà aux moins deux raisons qui conduisent ces traditions spirituelles à refuser l'euthanasie et l'aide médicale au suicide comme réponse à la maladie terminale. Ces dernières nieraient la vie qui est toujours appelée à grandir malgré les limites qui l'assaillent. Bien sûr, le problème ne se posait pas autrefois à la manière d'aujourd'hui. La mort était alors reconnue comme inéluctable. Se dégage ainsi une dynamique à double volet : adoucir la maladie mais ne pas chercher à vaincre la mort. Voilà qui me paraît résumer l'horizon de sens du bien mourir dans les traditions religieuses.
Après avoir présenté la vision de fond qui habite toute religion, je voudrais maintenant aborder quelques dimensions spécifiques propres à certaines religions. Il sera question du christianisme, du judaïsme, de l'islam et du bouddhisme.
Y a-t-il une réponse chrétienne universelle à la question du bien mourir? La réponse me paraît négative. En effet, les interprétations du bien mourir en christianisme sont multiformes. Les uns voient dans la souffrance qu'entraînent la maladie et la mort une valeur rédemptrice en vue de préparer la rencontre définitive avec le Seigneur. Les autres soulignent que le contrôle de la douleur dont parlent maintenant les soins palliatifs constitue la nouvelle orientation chrétienne face au mourir. Les uns proclament que le caractère sacré de la vie impose l'obligation de faire appel à tous les moyens disponibles pour prolonger la vie. Les autres affirment que la reconnaissance de la qualité de la vie du malade doit orienter les soins de fin de vie, d'où la distinction, popularisée par le Pape Pie XII, entre moyens ordinaires et moyen extraordinaires.
Plutôt que d'y voir des oppositions, ces différentes affirmations représentent plutôt des tensions entre des facettes diverses mais également constituantes de l'expérience de vivre et mourir. Patrick Verspieren résume bien cette tension :
« En ce qui concerne la fin de vie, il s'agit de trouver un équilibre entre l'estime pour cette vie terrestre donnée à chacun et la conviction que la mort n'est pas le dernier mot de l'homme. » (8)
Le christianisme, en particulier le catholicisme du dernier demi-siècle, s'est beaucoup préoccupé des difficultés que pose le mourir en contexte contemporain et a cherché à proposer des orientations pour en sortir. Trois thèmes ont nourri sa réflexion à ce propos : l'action à double effet, la distinction entre moyens ordinaires et extraordinaires et la conviction que l'arrêt de traitement ne s'identifie pas à faire mourir la personne malade. Ces trois thèmes, s'ils ont largement dépassé les frontières du christianisme, témoignent de la vision chrétienne de la mort : la vie humaine possède une valeur de la plus haute importance mais n'est cependant pas sacrée.
L'action à double effet exprime notre responsabilité à l'égard des personnes dont la souffrance a envahi tout l'espace de la vie; nous avons le devoir d'adoucir leur souffrance même au risque d'abréger leur vie. L'attention à la qualité de la vie apparaît ainsi au coeur de la vision chrétienne de la vie et de la mort. La distinction entre moyens ordinaires et moyens extraordinaires (9) affirme les limites de la médecine à l'égard du prolongement de la vie. La personne a la responsabilité de décider des moyens qu'elle juge approprié d'utiliser pour poursuivre à vivre dans le contexte de sa maladie grave qui l'entraîne vers la mort. En 1957, Pie XII définissait ainsi le moyen extraordinaire :
« l'obligation serait trop lourde pour la plupart des hommes et rendrait trop difficile l'acquisition de biens supérieurs plus importants. »
Les moyens thérapeutiques à utiliser doivent donc être jugés non en eux-mêmes mais en fonction du sens que la personne malade donne à sa vie. Depuis les années 1950, le christianisme a privilégié la thèse que mettre un terme à des traitements non appropriés n'équivalait pas à l'euthanasie ou à l'aide au suicide. L'arrêt de traitement signifie la reconnaissance que nos moyens techniques ont atteint leurs limites et non la volonté d'accélérer la mort de quelqu'un. L'arrêt de traitement constitue un geste d'humilité devant la mort alors que l'euthanasie affirme la volonté de maîtriser la mort.
Ces trois thèmes montrent que la vie humaine n'a pas un caractère sacré puisqu'il est tout à fait acceptable de ne pas la prolonger si les moyens qui la prolongeraient ne permettraient pas à la personne malade de vivre avec sens les moments difficiles de la fin de vie. Cette vie est cependant précieuse, d'où le souci de pas imposer des prolongations et des souffrances qui la rendraient sans qualité. De là, peuvent ressortir quelques éléments qui caractériseraient le bien mourir en christianisme.
Le bien mourir n'est pas d'abord une affaire purement individuelle. Il se vit dans une communauté à qui il impose des devoirs, le premier consistant à se préoccuper de la totalité de la personne malade. Le contexte médico-hospitalier fait passer ce souci au second plan; on parle alors d'acharnement thérapeutique. Qu'est-ce en effet, sinon le fait que les différents organes atteints sont traités sans tenir compte de l'ensemble de la personne malade? L'histoire du patient devient de moins en moins significative pour comprendre la maladie et son évolution au point que la reconnaissance de l'humanité blessée du malade est absente. C'est d'ailleurs là une des critiques majeures adressées à la médecine contemporaine. Promouvoir l'intégrité de l'être alors que toutes les conditions concrètes de l'existence tirent dans une autre direction me semble constituer la première responsabilité de la communauté pour favoriser le bien mourir dans la tradition chrétienne.
Le bien mourir exige de reconnaître que la mort appartient à notre existence humaine et qu'elle n'est pas le mal absolu. Le christianisme s'oppose ici aux volontés contemporaines de vaincre un jour toute maladie. Il y a là une contradiction que Daniel Callahan résume ainsi :
« La mort en général est inévitable, mais la mort de l'individu est contingente. » (11)
Cet esprit de la médecine moderne a conduit à fonder le système de santé sur la prémisse que la limite de la vie peut toujours être reculée et que la maladie est de plus en plus sous notre contrôle (12). Les conséquences de cette vision médicale de la mort sont dramatiques au sens où le coût de la mort et de la maladie est devenu extrêmement élevé dans nos sociétés développés. Le bien mourir exige la reconnaissance de la finitude humaine : qui sommes-nous quand nous sommes finis ? Le christianisme aborde ces questions fondamentales d'ordre anthropologique et métaphysique. En effet, l'espérance chrétienne, entre autres, est source de toute une spiritualité qui permet à la vie de mûrir encore quand sa fin est toute proche.
Le christianisme aborde de front la question de la souffrance, même si sa manière de le faire constitue parfois un problème. Il est né de la souffrance d'un homme mort sur une croix pour les autres. Ne pas se défiler devant la souffrance de la mort tout en tentant de l'adoucir permet aux hommes de regarder en face leur réalité et d'en chercher le sens. D'où la compassion qui doit être au cœur des attitudes des soignants à l'égard des personnes qui sont malades. Cette compassion a fait naître les soins palliatifs qui ont surgi dans la mouvance chrétienne. Ceux-ci ont joué un rôle essentiel pour réhumaniser le mourir en apportant le soulagement à la douleur. On peut cependant se demander si la douleur est la véritable question ou si elle n'en est qu'un élément. En effet, le succès des soins palliatifs est en train de faire naître de nouvelles questions que nous croyions que ces soins allaient régler. Quand les douleurs sont contrôlées, surgit la véritable question, celle du sens de la vie et de la mort : pourquoi vivre si la vie n'est que souffrance et attente de la mort ? Le gémissement que cette souffrance entraîne peut trouver écho dans l'autre. La compassion qui lui répond peut devenir une ouverture vers un sens possible, une promesse d'espérance. Sans altérité au moment où la souffrance détruit le sens, il n'y a pas de dignité humaine possible. La tâche des professionnels de la santé qui consiste à redonner la dignité au moment où le monde s'écroule est ici de nature proprement spirituelle. C'est la dynamique même de l'Évangile. En christianisme, communauté et spiritualité sont incontournables pour favoriser le bien mourir.
Que répond le judaïsme à la question qui nous occupe ici ? Celle-ci en soulève une seconde qui prend beaucoup d'ampleur dans les discussions talmudiques. Les hommes ont-ils le droit d'intervenir dans le cours de la maladie pour tenter de la guérir et ainsi s'opposer au cours naturel des choses. Intervenir, n'est-ce pas manquer de confiance au Dieu qui guérit (Ex. 15, 26)? De plus , la Tora affirme que la santé représente une récompense divine pour une bonne conduite et la maladie, une punition pour le péché et la transgression (Ex. 15, 26; Lev., 26, 14-16; Dt., 28, 61). Et pourtant la médecine joue un rôle essentiel puisque Dieu donne à l'homme le mandat de guérir la maladie. La médecine est même considérée comme une vocation : le médecin reçoit permission de guérir (13). Il en va de la tâche du médecin comme du devoir de charité qui s'impose lorsque quelqu'un est dans le besoin et fait appel à la bonté de son voisin. L'affliction de la maladie ne diffère pas de celle de la pauvreté. Dans les deux cas, les hommes sont invités à laisser la théologie à Dieu et faire leur devoir moral . Un midrash attribue cette réflexion à Dieu :
« Si seulement il me laissait en paix et gardait simplement mes commandements. » (14)
Le devoir de charité du médecin est à l'image de l'agir de Dieu pour les êtres humains. Selon Fred Rosner, médecin spécialisé en éthique biomédicale, il y a deux médecins : l'un est le Dieu tout-puissant, le vrai guérisseur, et le second est le médecin humain, l'instrument de Dieu ou son extension dans le ministère auprès du malade (15). Le médecin reçoit de Dieu la permission de travailler à la guérison de la personne malade et cette permission se transforme en devoir.
Comment le judaïsme comprend-il la tâche de guérison? Celle-ci repose sur la conception de la valeur infinie de la vie humaine. David Bleich soutient que la valeur de la vie humaine dans le judaïsme prend un sens beaucoup plus élevé et exigeant que dans la tradition chrétienne (16). Immanuel Jakobovits qui fut grand rabbin de Grande-Bretagne, va dans le même sens lorsqu'il affirme que le judaïsme ne connaît pas l'expression caractère sacré de la vie mais bien celle de valeur infinie de la vie :
"Le caractère sacré de la vie" que nous utilisons si facilement, est clairement une expression non-juive.
C'est pourquoi nous voudrions traduire la notion vague de caractère sacré de la vie par quelque chose de plus précis – quelque chose qui pourrait être applicable plus immédiatement en termes légaux et moraux, en termes éthiques aussi bien que religieux. La loi juive définit chaque vie humaine (laissez-moi mettre en relief que je ne parle que de la vie humaine innocente et non celle qui mérite la peine capitale d'après la loi juive) comme ayant une valeur infinie (17).
Et l'auteur d'expliquer que l'infini est indivisible. C'est pourquoi soixante-dix ans ou quelques secondes de vie ont une même valeur infinie. La durée de l'espérance de vie ne peut donc être un facteur déterminant dans une prise de décision. Les conséquences de cette affirmation sont importantes pour la vision du bien mourir dans le judaïsme.
Une première conséquence concerne la tâche du médecin. Ce dernier doit aider ses patients à retrouver leur force spirituelle aussi bien que leur bien-être physique. Ne pas le faire constitue une violation du commandement biblique de ne pas causer la mort de son prochain (Lv. 19,16). C'est là une tâche qui s'impose à lui quel que soit le statut financier, social ou religieux de son patient (18). Une deuxième conséquence tient au refus de toute discrimination à l'égard de quelle que forme de vie humaine que ce soit. L'obligation s'impose de sauver toute personne, quel que soit son handicap et sa gravité (19). Une troisième conséquence a trait au fait que Dieu est le maître de la vie. Nul n'a un droit sur la vie des autres ou la sienne propre. La vie est un don de Dieu qui a été confié à la charge de l'homme : Dieu seul donne la vie et lui seul peut la reprendre (20). La dernière conséquence que je veux mentionner touche le patient lui-même; ce dernier a l'obligation de se faire traiter. La souffrance et la qualité de la vie ne sont pas des facteurs à prendre en compte dans une décision médicale (21). L'arrêt de traitement, tel qu'en parle le christianisme, est ici inacceptable.
La présentation que je viens de faire du judaïsme soulève bien des questions. N'y a-t-il pas des situations où le patient demande que les traitements soient arrêtés et d'autres où le médecin reconnaît que ses moyens thérapeutiques ont épuisé leur efficacité. Pourquoi alors poursuivre les traitements? Jusqu'où va l'obligation de traiter et de se faire traiter? Je pose la question non pour m'opposer à la position juive que l'on retrouve en éthique biomédicale, du moins en Amérique, mais parce que cette position est mise en cause dans les milieux juifs eux-mêmes. Existerait ainsi une forte tension entre les interprètes du judaïsme et la pratique médicale juive contemporaine (22). Les valeurs juives sont donc mises à mal par les développements de la biomédecine. Si ces valeurs visent à respecter profondément les personnes malades, quel que soit leur état de santé ou leur statut social, des difficultés surgissent sur la façon concrète de les appliquer en raison des moyens qui paraissent rendre impossible le respect de ces valeurs.
Le bien mourir dans la religion musulmane trouve-t-il son expression la plus achevée dans la mort volontaire des guerriers de l'Islam qui se font exploser vivants? Ici encore les réponses sont diversifiées. Comme le note Olivier Mongin,
« la volonté de parler d'un seul Islam contribue à donner de cette religion une image de violence et de fanatisme. »
L'identité religieuse commune des musulmans s'exprime dans la foi au Dieu absolument transcendant et dans la reconnaissance que le Coran énonce, de façon parfaitement littérale, le message divin transmis par le prophète Muhammed. Le Coran détermine donc la compréhension islamique du mourir, même si certaines interprétations vont varier selon les cultures et les compléments de législation qui vont se développer au cours de l'histoire (24).
Que dit le Coran de la mort?
« Il n'appartient à personne de mourir si ce n'est avec la permission de Dieu et d'après ce qui est irrévocablement fixé par écrit. » (III, 145; XXII, 66) (25)
La vie sur terre est un devoir que Dieu exprime ainsi à Adam et Ève après leur faute :
« Vous serez ennemis les uns des autres. Vous trouverez sur la terre un séjour et une jouissance pour un temps limité. Il dit encore : Vous y vivrez, vous y mourrez et on vous en fera sortir. » (VII, 24-25)
La mort ne représente pas une punition mais constitue la fin d'une étape et le début d'une vie nouvelle qui va culminer au jour de la Résurrection et du jugement final.
Ces affirmations tirent leur sens d'une vision de Dieu qui est créateur et qui a le souci de l'être humain. Le Dieu créateur donne la vie à l'homme et fait du corps humain une merveilleuse création appelée à le servir. Si l'homme est fait « d'une argile extraite d'une boue malléable », il est aussi « harmonieusement formé » puisque Dieu a insufflé en lui de son Esprit, au point qu'Il demande aux Anges de se prosterner devant cette créature. (XV, 28-34) L'homme doit donc développer sa vie tout au cours de cette étape terrestre. (I, 6-7) Le corps humain devra donc être profondément respecté pour le jour de la Résurrection.
Quelles sont les conséquences de cette vision pour le travail du médecin? Abdel Haleem soutient que les premiers musulmans tenaient la médecine en si haute estime qu'ils firent appel à la connaissance des Grecs et des Juifs afin d'améliorer la qualité de leur médecine (26). Cette démarche se comprend bien dans le cadre de la sourate qui affirme :
« celui qui sauve un seul homme est considéré comme s'il avait sauvé tous les hommes. » (V, 32)
Malgré l'obligation de faire appel au médecin, il est évidemment préférable que celui-ci soit de la même foi que le patient musulman. L'exemple de la personne malade qui se demande si elle doit pratiquer ses devoirs religieux peut être éclairant à ce propos. La question se pose en particulier pour le Ramadan et la possibilité d'effectuer le pèlerinage à La Mecque. À certains moments, la réponse apparaît claire mais à d'autres moments les choix à faire sont beaucoup plus difficiles et ambigus. En raison de l'importance d'avoir accompli ses devoirs religieux en vue du passage vers l'autre vie, le rôle de médecin-conseiller est majeur :
« le médecin musulman joue ici le rôle de médiateur entre les sphères médicale et religieuse. » (27)
Le médecin a la responsabilité d'aider la personne malade guérir en raison du fait que c'est Dieu seul qui décide la mort de quelqu'un. Le prophète affirme même que
«Dieu n'a pas créé de maladie pour laquelle il n'a pas créé de guérison, sauf dans le cas de la vieillesse » (28)
En 1981, la première conférence internationale sur la médecine islamique qui s'est tenu à Koweit a établi l'Islamic Code of Medical Ethics (29). Ce dernier met de l'avant la responsabilité du médecin de soutenir le malade et reconnaît que la santé est un bien humain fondamental. Les patients en phase terminale doivent donc recevoir les soins appropriés, être soutenus moralement, ce qui implique qu'il faut veiller à adoucir leurs douleurs et leurs souffrances. Les soins doivent être appropriés à la situation personnelle du malade. Le patient doit être profondément respecté jusqu'à son passage vers l'autre vie.
Le bien mourir musulman exclut le suicide et l'euthanasie. Ces deux gestes vont contre Dieu qui seul décide :
« Celui qui a tué un homme [..] qui n'a pas commis de violence sur la terre est considéré comme s'il avait tué tous les hommes. » (V, 32)
Ce bien mourir n'exclut pas cependant la tâche médicale de minimiser les souffrances des patients. Les savants doivent faire des recherches à ce propos (30). Quant à l'arrêt de traitement, la réponse est la suivante :
« Si les médecins ont l'obligation de garder branchés les appareils qui prolongent la vie de la personne, ils doivent les débrancher si ces appareils ne prolongent que le mourir (31) »
L'euthanasie est cependant formellement condamnée car ce ne serait pas respecté l'être humain.
Le Prophète a particulièrement insisté dans son enseignement sur l'affirmation que la mort est
« une ligne de séparation entre deux vies, celle-ci et l'autre qui est éternelle » (32)
C'est pourquoi le bien mourir pour la personne concernée ne peut être séparé de la mise au tombeau. D'une part, le respect du corps qui doit ressusciter exige qu'il demeure comme il est. Voilà une première raison pour accélérer l'enterrement. À la mort du musulman, le corps sera lavé, enveloppé d'un tissu blanc en signe de respect et l'enterrement se fera le plus rapidement possible. D'autre part, c'est le début de l'autre vie, d'où l'intérêt de se précipiter :
« Pour l'islam, si cet homme a fait du bien, s'il a suivi le Coran et la tradition du prophète, s'il a suivi le bon chemin, on peut dire que son tombeau est comme un petit paradis. » (33)
Par tout une part d'elle-même, la religion musulmane s'inscrit dans la ligne des deux traditions précédentes puisqu'elle fait de la vie sur terre un bien à protéger et une étape vers autre chose. Elle les rejoint aussi dans leur reconnaissance de la médecine. Elle s'en différencie cependant en décrivant avec plus de détails le stage du tombeau et l'événement de la Résurrection. Sur ces points, elle est beaucoup plus descriptive que les deux autres. Dans ce sens, les formes du bien mourir laissent peut-être moins de place à l'interprétation.
Le bouddhisme est l'une des grandes traditions spirituelles qui a beaucoup réfléchi sur la mort. Le livre des Morts tibétain constitue à ce propos un texte fondamental puisqu'il est un livre d'instructions pour les gens qui sont au seuil de la mort (34). Comme pour les autres traditions, la valeur du don de la vie humaine n'a pas de prix. Cette vie ne constitue pourtant pas la fin de tout, étant une étape vers une autre vie; c'est pourquoi
« la mort est un processus naturel à respecter, un simple passage d'une incarnation à une autre. » (35)
Le moment de la mort est particulièrement important pour permettre un passage vers une nouvelle naissance :
Il est essentiel d'avoir conscience de la mort : il faut penser que l'on ne demeure pas longtemps sur cette terre. Sans la conscience de la mort, nous n'arriverions pas à profiter de la vie que nous avons déjà vécue. Elle prend un sens puisque, grâce à elle, des prolongements ultérieurs peuvent s'accomplir. (36)
La condition mentale d'une personne mourante est de la première importance. Si elle meurt dans un état de panique, de peur ou d'anxiété, la personne pourrait se retrouver dans une situation pire que celle qu'elle est en train de laisser. Elle doit être « entièrement concentrée sur ce qui se passe dans son corps et dans son esprit ». Ainsi, elle « acquiert une grande paix intérieure et ne craint plus ce qui lui arrive. »(37). Le Dalaï Lama affirme :
« Puisque l'esprit au moment de la mort est la cause prochaine de la continuation dans l'autre vie, l'esprit doit être pratiquement à l'oeuvre au moment où la mort approche. » (38)
D'où l'importance, au moment de la mort, d'être entouré de sa famille, de ses amis et de moines bouddhiques qui répéteront des mantras pour aider la personne à mourir dans un état d'esprit pacifié (39). Les personnes qui accompagnent doivent éviter des comportements négatifs :
Lorsqu'une autre personne meurt, faites attention de ne pas la bouleverser en avivant encore plus ses regrets ou en provoquant chez elle de la colère ou de la haine. Ne vous lamentez pas sur son départ, ne la prenez pas dans vos bras, ne pleurez pas en sa présence. Aidez-là à vivre un départ qui ait du sens en lui rappelant une pratique plus approfondie (40).
La paix intérieure qu'il est possible de posséder au moment de la mort ne s'acquiert pas soudainement. Elle est le fruit d'un long travail sur soi qui commence dans la prise de conscience que la mort est universelle. La parabole de la graine de moutarde est particulièrement éclairante. Une mère profondément en détresse qui s'était adressée à tout et un chacun pour réanimer son enfant mort se rend finalement chez Bouddha. Elle lui demande de redonner vie à son enfant. Bouddha lui répond que la guérison est simple à obtenir; il s'agit simplement de lui faire boire du thé fait de cinq ou six graines de moutarde qu'il faut se procurer au village. Et il ajoute : « ces graines doivent provenir d'une maison qui n'a pas connu la mort. » Passant de maison en maison, elle ne rencontre que des familles qui avaient vécu de tristes histoires. Cette femme découvrait ainsi que la mort est universelle et que la seule manière d'y faire face consiste à chercher à vaincre la souffrance à travers un cheminement spirituel personnel.
Dans ce contexte, Bouddha est le Grand Médecin. Quel rôle alors pour le médecin? Ce dernier joue un rôle de première importance. Il doit être instruit, habile, vertueux et se comporter en ami de la personne malade. Toutes ces qualités s'imposent puisqu'il doit protéger la vie et, au moment de la mort, assister le malade au plan physique, mental et spirituel. (41)
Lorsque la souffrance de la personne mourante est très grande, l'euthanasie ne serait-elle pas une voie à envisager? Le geste n'aurait pas de sens puisque l'acte et le processus du mourir sont en lien direct avec la présente existence et les existences subséquentes. L'état de conscience et l'état d'esprit sont d'une importance cruciale. De même que l'euthanasie est inacceptable, de même
« le bouddhiste à l'agonie ne peut vouloir ni mort médicalisée, ni acharnement thérapeutique. » (42)
Il voudra vivre son passage d'une incarnation à une autre.
La médecine moderne cherche à vaincre la mort en prolongeant la vie humaine le plus longtemps possible, rêvant même parfois de réaliser l'immortalité. Le bouddhisme cherche aussi à vaincre la mort, non pas en l'évacuant de la vie mais en l'intégrant au coeur même de l'existence, seule façon de vivre une vie éveillée et conscience de la fugacité de cette existence. Vaincre la mort de cette manière, c'est vivre une vie meilleure.
Que peuvent apporter les traditions religieuses aux discussions actuelles sur le bien mourir ? Dans un monde sécularisé, leurs visions peuvent-elles enrichir les préoccupations communes ? Dans un contexte où tout l'édifice social repose sur les seuls droits de l'individu, elles ont peu à contribuer sauf d'exiger que les choix individuels des croyants des différentes traditions soient respectés. Si la vie sociale est interprétée comme résultant de la contribution des différentes communautés qui forment la société, les points de vue des traditions religieuses peuvent apporter des perspectives intéressantes.
Les traditions religieuses posent d'abord des questions sur les solutions que nous tentons d'apporter aux défis du mourir dans les sociétés technologiquement avancées. Je voudrais en mentionner deux. Nos contemporains s'opposent à l'acharnement thérapeutique et au paternalisme médical. D'où les thèmes majeurs de l'éthique contemporaine autour de la question du mourir : consentement éclairé, droit au refus de traitement, directives préalables, respect de l'autonomie du patient. Cette approche fondée sur les droits des patients n'a pas résolu les problèmes majeurs que nous cherchions à résoudre. Quand un patient est gravement malade, l'important pour lui est-il de prendre les décisions? Les directives préalables et le consentement éclairé sont-ils ce qui compte pour le patient et les siens? Le malade ne veut-il pas plutôt sentir qu'il existe encore pour les autres, que le médecin est un ami en qui il peut se fier et que les infirmières sont attentives à ses besoins, en un mot qu'il est aimé par ses proches? Et quand le malade ou la famille hésite devant certaines décisions à prendre, les difficultés ne sont-elles pas liées à des perspectives spirituelles? La principale plainte des patients d'aujourd'hui n'est pas de ne pas être informés en vue de donner leur consentement, c'est de ne pas être invités à prendre la parole pour exprimer leurs angoisses et leurs désirs.
La médecine a commencé à reconnaître l'importance de maîtriser la douleur de la maladie. Les soins palliatifs ont fait un immense travail de ce côté. Mais, est-on suffisamment sensible à la grande différence entre douleur et souffrance? Reconnaît-on la souffrance pour ce qu'elle est? L'effort entrepris ces dernières années pour contrôler la souffrance fait de celle-ci une condition physique traitable plus qu'une expérience humaine profondément complexe. D'où le risque d'oublier qu'une meilleure gestion de la douleur ne fait à peu près rien pour adoucir la souffrance causée par le spectre de la fin, par l'indignité du déclin et par l'expérience d'impuissance progressive. Toute souffrance n'est pas traitable. Le croire serait perdre de vue que la souffrance est la dégradation de l'identité, une dégradation qui s'exprime jusque dans les actions les plus simples de la vie. Même si toute souffrance n'est pas contrôlable, les patients peuvent être aidés dans leur quête d'un sens et pour qu'une intégration de l'inacceptable demeure possible. Les soins sont ainsi confrontés au spirituel.
Les questions que posent les traditions religieuses reposent sur une critique de la manière avec laquelle la société moderne aborde le sens de la mort. Les religions mettent l'accent sur la tension caractéristique de l'expérience humaine : tension entre le corps et l'esprit, l'ici maintenant et l'avenir, l'immanence et la transcendance, la finitude et l'infini. Mourir, c'est le cœur de cette expérience. C'est pourquoi la fin de vie constitue une étape centrale dans l'histoire de la personne. La société moderne met plutôt l'accent sur le contrôle à exercer au moment de la mort : contrôle de l'individu sur le moment de sa mort et contrôle de la médecine sur les traitements à offrir ou non. Les traditions religieuses considèrent que la mort ne prend un sens que dans la capacité de l'être humain de se dessaisir de lui-même alors que la modernité lutte pour contrôler la mort jusqu'au bout, car la mort est un non-sens. .
Le sens de la mort dans les traditions religieuses conduisent à certaines orientations intéressantes qui soulèvent des questions centrales pour la vie en société. Je voudrais en mentionner trois. La première touche à ce qu'il est convenu maintenant d'appeler l'accompagnement à la mort. Les traditions religieuses donnent à la communauté un grand rôle auprès des personnes qui vont mourir : pas de mort humaine, sans une présence constante et aimante. Nos sociétés arrivent mal à résoudre le défi de l'isolement et de la solitude des personnes vieillissantes, malades et qui trouvent peu de soutien de la part des organismes reconnus. Les soins palliatifs reconnaissent l'importance de la présence de la communauté. Dans les faits, jusqu'où cet accompagnement va-t-il au delà du cercle restreint des soins palliatifs ?
La deuxième concerne la limite des prolongements. Les traditions spirituelles reconnaissent, à la fois, l'importance de la qualité de vie et le devoir de respecter la vie, en particulier la vie fragile. En général, elles ne privilégient pas les prolongements qui font que la vie est sans qualité et qui réduisent l'individu à sa seule dimension biologique et à une extension de moyens hautement sophistiqués. Nos progrès technologiques, en raison même de leurs succès, entraînent déjà des choix difficiles à faire concernant les politiques à mettre en place à l'égard des populations âgées très vulnérables. Ces choix ne seront humains que si nous savons tenir ensemble qualité de la vie et respect de la vie, en d'autres mots la tension inhérente à l'être humain.
La troisième a trait aux personnes qui, en raison de leur grand âge approchent de la mort. Les traditions religieuses reconnaissent que la vieillissement appartient à la vie elle-même et qu'il serait inacceptable, pour l'équilibre de la vie et des générations, de chercher à la vaincre. Vieillir et mourir appartiennent à la même logique. En même temps, les religions admirent les personnes âgées comme des piliers de sagesse. Ici encore, il y a une tension que les religions cherchent à tenir ensemble de manière à prendre des décisions qui respecteront les multiples facettes de l'expérience humaine. Cette manière d'envisager la vieillissement invite la modernité à questionner ses rêves concernant le vieillissement et la mortalité.
La question de la mort est au cœur même de l'aventure humaine, elle naît avec l'humanité elle-même. Les traditions spirituelles cherchent depuis des siècles à rendre compte du questionnement primitif à travers des formes qui leur sont propres. Elles éclairent ainsi le questionnement de l'homme. Leur témoignage peut servir l'ensemble de la communauté humaine dans les choix auxquels elle est aujourd'hui confrontée.
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Hubert Doucet
Professeur aux Facultés de médecine et de théologie
Directeur des programmes de bioéthique
Université de Montréal
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L'article cherche à montrer que le bien mourir est une préoccupation qui habite l'humanité depuis les débuts de l'histoire mais que les formes qu'il prend varie selon les périodes et les visions anthropologiques. C'est dans ce contexte général qu'il faut interpréter les conceptions religieuses du bien mourir. La première partie du texte met l'accent sur la diversité des conceptions du bien mourir au cours de l'histoire récente, particulièrement au Québec. La deuxième partie présente le bien mourir dans une perspective religieuse faisant voir, d'une part, le fond commun de la vision de la bonne mort et, d'autre part, les conceptions spécifiques du christianisme, du judaïsme, de l'islam et du bouddhisme à ce propos. Dans la dernière partie, l'auteur discute de la contribution que peuvent apporter ces traditions dans la recherche contemporaine du bien mourir.
The article aims at showing that good death is a concern which has been with mankind since the beginning but its ways of expression have varied according to times and anthropologies. Taking into account this general context helps to understand the religious conceptions of what it means to die well. The first part of the text highlights the diversity of interpretations of what has been good death in recent history, especially in Quebec. The second part discusses what it means to die well according to a religious perspective highlighting, on the one hand, the common perspective and, on the other hand, the specific creeds we find in Christianity, Judaism, Islam and Buddhism. In the last part of the article, the author discusses the contribution the religious perspective could bring to our contemporary search of the good death.
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(1)- ARIÈS, Philippe, Essais sur l'histoire de la mort en Occident du Moyen Âge à nos jours, Paris, Seuil, 1975.
(2)- KÜBLER-ROSS, Elizabeth, Les derniers instants de la vie, Genève, Labor et Fides, 1969.
(3)- LAROUCHE, Jean-Marc, Eros et Thanatos sous l'œil des nouveaux clercs, Montréal, VLB éditeur, 1991, p. 121-165.
(4)- CASTRA, Michel, Bien mourir. Sociologie des soins palliatifs, Paris, P.U.F., 2003
(5)- MORIN, Edgar, L'homme et la mort, Paris, Seuil, 1970, p. 31.
(6)- MORIN, Edgar, Le paradigme perdu: la nature humaine, Paris, Seuil, 1973, pp. 109-112.
(7)- JONAS, Hans, «Outil, image et tombeau. Du transanimal dans l'humain», dans Évolution et liberté, Paris, Rivages, 2000
(8)- VERSPIEREN, Patrick, « Point de vue de la tradition catholique », dans Le courrier de l'éthique médicale, 3/ 4 (octobre-décembre 2003), p. 46.
(9)- L'expression « moyens appropriés et inappropriés » ou « moyens proportionnés et disproportionnés » remplace souvent « moyens ordinaires et extraordinaires ». Quelle que soit l'expression utilisée, le sens demeure le même.
(10)- PIE XII, « Problèmes médicaux et moraux de la réanimation », dans Patrick Verspieren, dir., Biologie, médecine et éthique, Paris, Le Centurion, 1987, p. 368.
(11)- CALLAHAN, Daniel, The Troubled Dream of Life Living with Mortality, New York, Simon & Schuster, 1993, p. 75. La citation originale est la suivante : « Death in general is inevitable, but death in particular in contingent. »
(12)- DOUCET, Hubert, Les promesses du crépuscule. Réflexions sur l'euthanasie et l'aide au suicide, Montréal-Genève, Fides- Labor et Fides, 1998.
(13)- BLEICH, David J., « The obligations to heal in the judaic tradition », dans Robert M. Veatch, ed., Cross Cultural Perspectives in Medical Ethics : Readings, Boston, Jones & Bartlett, 1989, pp. 46-49.
(14)- FELDMAN, David M, Health and Medicine in the Jewish Tradition, New York, Crossroad, 1986, p. 18.
(15)- ROSNER, Fred., « The patient-physician relationship : responsibilities and limitations », dans Levi Meier, ed., Jewish Values in Health and Medicine, Lanham MD, University Press of America, 1991, p. 97.
(16- BLEICH, dans Veatch, Cross Cultural Perspectives in Medical Ethics :Readings, p. 45.
(17)- JAKOBOVITZ, Immanuel, « Ethical problems regarding the termination of life », dans Levi Meier, ed., Jewish Values in Bioethics, New York, Human Sciences Press, 1986, p. 88.
(18)- ROSNER, Fred, « Judaism and medical ethics », dans Annals of Internal Medicine, 1001 (November 1984), p. 722.
(19)- BRODY, Baruch A., « A historical introduction to Jewish casuistry on suicide and euthanasia », dans Baruch Brody, ed., Suicide and Euthanasia : Historical and Contemporary Themes, Boston, Kluwer Academic Press, 1989, pp. 39-40.
(20)- ROSNER, dans Meier, Jewish Values in Health and Medicine, p. 103.
(21)- BLEICH, dans Veatch, Cross Cultural perspectives in Medical ethics : Readings, p. 45.
(22)- BRODY, dans Brody, Suicide and Euthanasia : Historical and Contemporary Themes, pp. 39-40.
(23)- MONGIN, Olivier, « Introduction », dans Olivier Roy, Généalogie de l'Islamisme, Paris, Hachette, 1995, p. 7.
(24)- JOMIER, Jacques, « Islam (les expressions) – la religion », dans Encyclopaedia Universalis, p. 216.
(25)- Les textes du Coran sont cités d'après Le Coran I et II, Paris, collection Folio, Paris, Gallimard, 1967
(26)- HALEEM, Abdel M.A.S., « Medical ethics in Islam », dans Andrew Grubb, ed., Choices and Decisions in Health Care, Chichester, John Wiley & Sons, 1993, p. 2.
(27)- RISPLER-CHAIM, Vardit, Islamic MedicalEthics in the Twentieth Century, Leiden, E. J. Brill, 1993, p. 66.
(28)- HALEEM, dans Grubb, Choices and Decisions in Health Care, p. 11.
(29)- International Organization of Islamic Medicine, Islamic Code of Medical Ethics, Kuweit, 1981, 93 p.
(30)- « La mort dans l'Islam; entretien avec Mohamed Marzougui », dans Serge Bureau, dir., Aujourd'hui, la mort, Montréal, Fides, 1996, pp. 145-146.
(31)- HALEEM, dans Grubb, Choices and Decisions in Health Care, p. 17.
(32)- « La mort dans l'Islam», dans Bureau, Aujourd'hui, la mort, p. 141.
(33)- « La mort dans l'Islam», dans Bureau, Aujourd'hui, la mort, p. 140.
(34)- THURMAN, Robert A.-F., resp. ,Le Livre des Morts tibétain, Paris, Christian de Bartillat, 1995.
(35)- MORLET, R., « Bouddhisme et fin de vie », dans Le Courrier de l'éthique médicale, 3/ 4 (octobre-novembre 2003), p. 48.
(36)- DALAI LAMA, Vaincre la mort et vivre une vie meilleure, Paris, Plon, 2003, p. 35.
(37)- « Rites et croyances bouddhistes ; entretien avec Louis Cormier » dans Serge Bureau, dir., Aujourd'hui, la mort, Montréal, Fides, 1996, p.154.
(38)- cité dans LESCO, Philip A., « Euthanasia : a buddhist perspective », dans Journal of Religion and Health, 25 (March 1986), p. 55.
(39)- KRAMER, Kenneth, « Buddhist attitudes toward death », dans The sacred Art of Dying, Mahwah, Paulist Press, 1988, pp. 53-54.
(40)- DALAI LAMA, Vaincre la mort et vivre une vie meilleure, Paris, Plon, 2003, pp. 192-193.
(41)- NAKASONE, Ronald, Y., « Buddhism », dans Encyclopedia of Bioethics, New York, MacMillan Reference Library, 1995, pp. 316-317.
(42)- MORLET., dans Le Courrier de l'éthique médicale, p. 48.