Soigner dans une société vieillissante : l'éthique mise au défi (1)
par Hubert Doucet

Introduction

Le thème du fardeau que représente le vieillissement de nos sociétés, en particulier pour le système de santé, ne constitue pas seulement un sujet en or pour une campagne électorale, il est un sujet récurrent du discours social, sans doute l'un des plus à la mode. Il est vrai que, dans une société comme la nôtre, la pyramide des âges s'est inversée et que ce renversement oblige à revoir, de manière radicale, nos modèles de fonctionnement. Faut-il cependant voir le phénomène comme un mal qui répand la terreur et dont tous seraient atteints, pour parler comme dans les fables de La Fontaine? Plutôt que d'y voir la fin du monde, je voudrais montrer qu'il s'agit plutôt de la fin d'un monde, la situation nous invitant à revoir certaines de nos vérités les plus assurées et qui sont peut-être des lieux communs.

Pour résoudre les problèmes auxquels le vieillissement confronte nos systèmes de santé, une première réponse est donnée : augmentons les ressources. Cette réponse me paraît un leurre. Que nos systèmes soient publics ou privés, nos sociétés n'ont cessé d'accroître les ressources qu'elles consacrent à la santé, et pourtant ces dernières sont toujours manquantes. D'ailleurs, un thème favori de nos discours politiques et éthiques est celui du manque de ressources, nous cachant le fait que nous n'avons jamais eu autant de ressources à notre disposition. Il faut sans doute reprendre le problème autrement, le problème n'étant pas celui des ressources mais celui de nos désirs.

Le premier point que je voudrais mettre en avant concerne la dynamique historique et socioculturelle à l'origine de notre problème. Cette dynamique remonte aux 16e et 17e siècles et les principaux porte-parole furent Descartes et Francis Bacon. Dans un deuxième temps, j'essaierai de montrer que l'approche que nous avons privilégiée nous place dans un cul de sac en ce qui concerne le soin à offrir aux personnes âgées dont la vie décline et qui ont besoin de notre aide; il faut renouveler notre approche. Le troisième temps portera sur les orientations pratiques que nous devrions développer au plan éthique pour faire face aux défis auxquels les soignants sont aujourd'hui confrontés.

Vieillissement et dynamique de la médecine moderne

La naissance de la médecine moderne s'inscrit dans le rêve de l'homme moderne « de se rendre comme maître et possesseur de la nature », selon les mots de Descartes. Francis Bacon va exprimer cette philosophie en montrant comment la médecine en constitue l'instrument privilégié, la science nouvelle devant permettre de prolonger la vie indéfiniment. De fait, à partir de cette époque, le thème du vieillissement et de la prolongation de la vie devient une des préoccupations centrales de la nouvelle médecine. Ainsi les hommes et les femmes vont vivre en bonne santé jusqu'à un âge avancé. À l'origine de la médecine moderne, il y a l'utopie d'une vie longue et bonne.

Ce sentiment qu'enfin arrive la vie longue et bonne conduit Benjamin Franklin à écrire en 1780 à Joseph Priestly, un chimiste et théologien anglais que

« les progrès rapides que fait la vraie science me font parfois regretter d'être né trop tôt. » (2).

Et il ajoute :

« Toutes les maladies pourront, grâce à des moyens efficaces, être évitées ou guéries, sans excepter celle qu'est le vieil âge, et nos vies seront allongées selon notre bon plaisir, même au-delà de la norme antédiluvienne. » (3)

L'idée d'allongement continu de la vie que la science rend possible constitue un corollaire du progrès. Allonger la vie à l'infini, c'est le vrai progrès. Cette lutte pour l'allongement de la vie, c'est-à-dire pour le progrès, la médecine de pointe la poursuit aujourd'hui sans relâche. Mais que fait-on lorsque la vie longue n'est plus aussi bonne que celle dont rêvait Bacon et ses disciples?

Au plan éthique, deux réponses font école. La première affirme l'obligation morale de tout faire pour faire vivre les personnes âgées le plus longuement possible, sinon ce serait de l'âgisme, c'est-à-dire de la discrimination fondée sur l'âge. Pour asseoir leur position, les uns argumenteront que la vie est sacrée et les autres ajouteront qu'elle n'a pas de prix. Il n'y a pas de limite aux ressources que l'on doit consacrer pour prolonger la vie. La seconde école soutient, au contraire, que lorsque la qualité de la vie disparaît, la meilleure option est celle d'y mettre un terme. Cette position rejoint celle de Francis Bacon pour qui il sera normal de pratiquer l'euthanasie lorsque la médecine ne pourra plus rien en raison de l'âge et des souffrances. Le mot même d'euthanasie est de Bacon qui l'utilise pour la première fois en 1605 et le reprendra dans un autre texte de 1623 :

Je dirai de plus, en insistant sur ce sujet, que l'office du médecin n'est pas seulement de rétablir la santé, mais aussi d'adoucir les douleurs et les souffrances attachées aux maladies, et cela non seulement en tant que cet adoucissement de la douleur considérée comme symptôme périlleux contribue et conduit à la convalescence, mais encore afin de procurer au malade, lorsqu'il n'y a plus d'espérance, une mort douce et paisible (Bacon, 1836, 113).

Le sens que Bacon donne au concept ne fait pas consensus. Les uns y voient le sens maintenant accepté de mettre fin à la vie d'un malade souffrant pour des motifs de compassion. Ce sens apparaît clairement dans le Dictionnaire de Trévoux de 1771. D'autres considèrent que Bacon donne à ce mot le sens que prennent maintenant les soins palliatifs (Durand et al., 2000, 175-176; Aumônier et al., 2001, 37) Quel que soit le sens retenu, Bacon soutient que la médecine moderne en prolongeant la vie comme elle le fait ne peut éviter la question de la manière dont les malades doivent faire face à la mort. La médecine a maintenant un rôle actif à ce propos, elle doit favoriser une mort douce. Personnellement, je ne crois pas que Bacon exclut spécifiquement l'euthanasie au sens contemporain du terme, l'interventionnisme médical étant chez lui un élément caractéristique de la science moderne.

Renouveler notre approche

Depuis quelques vingt ans maintenant, Daniel Callahan, le fondateur du Hastings Center of Ethics, est sans doute le philosophe qui a le mieux fait ressortir que nos priorités autour de la maladie, du vieillissement et de la mort sont fondées sur cette volonté d'allonger la vie plutôt que sur celle de prendre soin des personnes qui vieillissent et qui arrivent au terme de la vie. Pensons ici à la rhétorique de tous ces lobbies médicaux, scientifiques et industriels qui ont réussi à nous convaincre que leurs recherches sont absolument nécessaires pour vaincre la mort. Ainsi en est-il de la génomique en quête du gène de toute maladie, entre autres celui du vieillissement, du nécessaire financement à apporter à la recherche sur les cellules souches et de la lutte à finir contre le cancer qu'avait lancée en 1971 le président Nixon. Il faut vaincre toute maladie. D'où la nécessité d'y consacrer de considérables ressources financières et humaines. Au coeur de cette vision, la mort devient un accident que l'on pourra bientôt prévenir.

Cette lutte à finir contre la mort a des conséquences considérables pour nos collectivités et les personnes malades arrivant en fin de vie. Je voudrais en mentionner trois.

1. La première a trait aux priorités de nos systèmes de santé. Nos systèmes accordent une large priorité au curing (une médecine centrée sur les traitements) plutôt qu'au caring (une médecine centrée sur le prendre soin). Les problèmes humains sont de plus en plus médicalisés au point que la médicalisation a priorité sur l'accompagnement social.
   
2. La deuxième conséquence concerne les coûts faramineux qu'entraîne cette lutte à finir contre la mort. Nos systèmes étouffent sous l'augmentation des coûts. Les systèmes publics ne pourront survivre. Et l'équité entre les citoyens de même qu'entre les nations va devenir totalement impossible.
   
3. La troisième conséquence touche la situation des personnes vieillissantes. Cette situation nous oblige actuellement à discuter de problèmes fondamentaux concernant l'humanité de l'être humain. Comment la société accompagne-t-elle ces personnes dans cette étape de leur vie? Pour les uns, il faut traiter les personnes âgées comme tous les autres citoyens, sinon c'est de la discrimination. Le terme souvent utilisé est celui d'âgisme. Pour les autres, quand nos moyens sont limités, les personnes âgées doivent passer après les jeunes et les adultes qui ont une plus longue espérance de vie. Dans les deux cas, nous restons dans le paradigme médical. Il faut poser le problème autrement, c'est-à-dire en termes de sens du vieillissement dans la vie humaine. Nous sommes de plus en plus sensibles au droit des personnes âgées à recevoir tous les soins qui sont dus aux citoyens. Mais nous discutons rarement de la question de ce qu'est le vieillissement dans le cycle de la vie. Pour la personne qui arrive au bout d'une longue vie qui a atteint le terme de sa durée naturelle, le travail médical doit-il se définir par la lutte contre la mort ? Les soins de santé à l'égard des personnes âgées ne doivent-ils pas servir à soulager la souffrance et à accompagner ces personnes plutôt qu'à prolonger leur vie. À ce propos, j'aimerais vous citer le texte suivant de Daniel Callahan :

La vraie question n'est pas de savoir si nous réussissons à augmenter la durée de vie des personnes âgées. Elle est de savoir si nous faisons de la vieillesse une période de vie décente et honorable. Une vie plus longue ou des technologies qui prolongent la vie ne sont pas la voie pour atteindre cet objectif. (Callahan 1987, 224)

Les orientations à privilégier

Dans les deux premières parties de ma présentation, mon regard a cherché l'horizon de nos problèmes concernant les soins à offrir aux personnes âgées. Je voudrais dans cette troisième partie me tourner vers le concret. Quelles sont les orientations pratiques que nous devrions développer au plan éthique pour faire face aux défis auxquels les soignants sont aujourd'hui confrontés? Je voudrais en aborder trois.

La première orientation est directement inspirée des propos de Callahan. Il nous faut reconnaître que la vieillesse et la mort ont partie liée, la première conduisant à la seconde. Je suis toujours surpris de constater, par exemple, que les livres d'éthique qui parlent de la mort et du mourir abordent rarement, dans cette section, la question du vieillissement. Il en va parfois de même dans les écrits consacrés à la gériatrie; ils ne parlent pas de la mort. Le fait de lier vieillissement et mort conduit-il à ne pas vouloir faire de la vieillesse une période de vie décente et honorable? Au contraire, le «vieillissement-complétude», expression sans doute idyllique, doit constituer un objectif de société. C'est toute la société qui s'enrichit de la présence en son sein de la personne âgée.

Il nous faut cependant reconnaître que notre effort ne doit pas d'abord porter sur l'allongement de la vie à tout prix, allongement que rend possible et problématique le développement des technologies de pointe. Pour reprendre des termes que j'entends parfois, je dirais que l'important n'est pas tant d'ajouter des années (de la quantité) à la vie mais de la qualité aux années. Est-ce à dire que les personnes âgées n'auraient pas droit à des traitements dispendieux parce qu'elles sont plus proches de la mort que des personnes plus jeunes? À cette question, certains répondent que l'âge peut être un critère alors que d'autres répondent par la négative. La réponse me paraît devoir être nuancée, comme j'essaierai de le montrer plus loin.

La deuxième orientation fait suite à la première : ajouter de la qualité aux années oblige à privilégier le maintien à domicile au moment où les forces commencent à décliner. Créer les conditions pour que cela soit possible constitue un véritable devoir moral pour nos sociétés et tous les citoyens. On met beaucoup l'accent sur le devoir des gouvernements de faire plus pour les soins à domicile et le soutien des aidants naturels. Si cette insistance est juste, elle n'est cependant pas suffisante. D'une part, nous devrions reconnaître que si nous mettons nos ressources et nos énergies à privilégier ce type d'approche, il nous faudra soustraire des ressources pour d'autres activités. D'autre part, dans cette même veine, il nous faut aussi réorienter nos modes de vie et de pensée. Il nous faudra fair davantage appel à la responsabilité des individus. Nous comptons trop sur la technologie pour prendre soin de nous quand nous sommes malades. Un rapport récent sur le diabète en rend compte. Il en va de même pour la question de l'obésité. Tant les citoyens que les professionnels de la santé ne prennent pas suffisamment au sérieux la prévention.

Ces deux premières orientations portaient, en quelque sorte, sur l'amont de la maladie. Qu'en est-il lorsque les personnes âgées sont malades et deviennent davantage vulnérables et à la merci de toutes les personnes de qui elles dépendent ? Je pense, en particulier, à ces moments où la personne doit être placée en CHSLD. Ces moments sont un choc pour la famille, peut-être encore davantage que pour la personne âgée elle-même. Je pense aussi à ces situations où la famille est appelée à prendre une décision aux soins intensifs ou à l'urgence à propos d'un de leurs parents. Moments dramatiques, tragiques mêmes où les personnes chargées de la décision se sentent dépassées. Elles sont même désorientées.

Au cours des dernières années, j'ai été frappée par deux choses : la première est le poids de la décision que l'on fait porter aux malades et aux familles et la seconde est l'absence de présence et de soutien des médecins dans ces circonstances.

__________________________________________________________________________________________________________

RÉFÉRENCES

(1)- Présentation donnée le 14 mars 2007 au pavillon Albert-Provost, service de psycho gériatrie

(2)- "The rapid progress true science now makes, occasions my regretting sometimes that I was born to soon", Letter to Priestly, 1780, in ARNO, A History of Ideas, p. 74.

(3)- "All diseases may by sure means be prevented or cured not excepting event that of the old age, and our lives lengthened at pleasure even beyond the antediluvian standard.", Letter to Priestly, 1780, in ARNO, A History of Idea, p. 74.

Autres RÉFÉRENCES

AUMÔNIER, Nicolas, BEIGNIER, Bernard et LETTELIER, Philippe, L'euthanasie, Paris, Presses universitaires de France, 2001.

BACON, Francis, De la dignité et de l'accroissement des sciences, Livre IV, chap. 11, Œuvres du chancelier Bacon, Paris, A. Derez, 1836.

CALLAHAN, Daniel, Setting limits medical Goals in a aging society. New York : Simon and Schuster, 1987.

DURAND, Guy, DUPLANTIE, Andrée, LAROCHE, Yvon et LAUDY, Danielle, Histoire de l'éthique médicale et infirmière, Montréal, Les Presses de l'Université de Montréal-Les éditions inf., 2000.

GRUMAN, Gerald J. A History of Ideas about the Prolongation of Life, New York, Arno Press, 1977, p. 74 et pp. 83-84.