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Il me fait grand plaisir d'être avec vous ce soir pour discuter de la question des soins de fin de vie. Cela me fait d'autant plus plaisir de venir dans la région que les gens de la Beauce sont reconnus pour leur esprit d'initiative et de créativité, et ce que l'on fait ce soir constitue sûrement une très belle initiative qui pourra avoir des retombées positives pour l'ensemble du milieu. Que toute la population, experts et non experts, soignants et patients, jeunes et vieux, soit invitée à discuter des soins à privilégier en fin de vie
Pourquoi est-ce aujourd'hui important de discuter publiquement et en famille de la question de la fin de vie alors qu'autrefois ce n'était pas nécessaire ? Il y a au moins trois grandes raisons.
Ces trois grandes raisons -- ( vivre plus vieux, mourir plus lentement, avoir de meilleurs moyens pour combattre la maladie et prolonger la vie) -- aident à comprendre pourquoi il nous faut discuter ensemble, publiquement et en famille, des soins de fin de vie. Si nous ne le faisons pas, ce sont les malades, les familles et les soignants qui vont en souffrir. En effet, sur ces questions, nous ne pensons pas tous la même chose. C'est pourquoi la soirée de ce soir est particulièrement importante. Donc comment faire pour bien faire ? Bien faire pour les patients, les familles et les soignants.
Je voudrais vous présenter trois situations qui ont créé des problèmes, soulevé des malaises. La première histoire est celle de Madame Lespérance.
Madame Lespérance, 79 ans
Madame Lespérance est âgée de 79 ans. Ses fonctions mentales sont normales pour l'âge ; elle souffre cependant d'une grave insuffisance cardiaque globale. Malgré un traitement médical optimal, la condition de Madame Lespérance est vraiment mauvaise. Si elle faisait un arrêt cardiaque, il y a peu de chance qu'elle s'en sorte bien. De plus, Madame Lespérance souffre d'arthrose modérée aux genoux limitant ses déplacements.
Madame vit en centre d'accueil depuis deux ans en raison d'un état de faiblesse généralisée lié à sa condition cardiaque. Elle nécessite de l'aide pour s'habiller et pour prendre un bain. Elle est continente, se déplace à l'aide d'un déambulateur avec supervision à distance et descend à la cafétéria par ascenseur pour ses repas. Elle s'alimente seule. Elle doit se reposer après toute activité en raison de sa faible tolérance (ex : repas). Elle participe donc peu aux activités de loisirs. Veuve sans enfants, elle reçoit de moins en moins de visite : son amie de 80 ans étant décédée récemment et sa nièce qui constitue sa seule famille vivant à l'extérieur de Montréal.
Compte tenu de la condition cardiaque de sa patiente, son médecin traitant a jugé particulièrement important de discuter avec elle de ses souhaits. Il lui a demandé si elle était heureuse. Elle lui a répondu en souriant que oui. Elle se sent bien et en sécurité ; elle apprécie sa vie en centre d'accueil et les soins qui lui sont prodigués. Il discute alors avec elle des soins désirés advenant une détérioration de sa condition cardiaque ou un arrêt cardiorespiratoire.
Madame lui demande de ne rien négliger pour lui permettre de vivre plus longtemps ; elle lui demande d'avoir le maximum de soins y compris des soins intensifs, une intubation et advenant le cas, une réanimation. Cette décision rend le médecin mal à l'aise. Elle ne correspond pas aux décisions prises habituellement par ses patients dans des circonstances similaires. Considérant son consentement valide, il inscrit au dossier l'ordre de réanimation de même qu'une note résumant sa conversation avec Madame et expliquant les types de soins désirés. Cette décision choque un certain nombre d'infirmières qui connaissent bien Madame Lespérance. Elles ne sont pas d'accord avec la décision que le médecin a prise et inscrite au dossier. Certaines considèrent que cette décision n'a pas de bon sens compte tenu de son état de santé et de sa qualité de vie limitée. Certaines sont même convaincues que la patiente n'a pas dû bien comprendre ce qu'impliquaient ces décisions. Pourquoi cet acharnement thérapeutique ?
Monsieur Joseph Leblanc, 83 ans
La deuxième histoire est celle de Monsieur Joseph Leblanc, 83 ans, qui vit en CHSLD depuis quatre ans. Deux ans plus tôt, il avait fait un ACV qui l'avait laissé largement paralysé. Après quelques mois de réadaptation, celle-ci avait été abandonnée en raison de l'absence de progrès de la part du patient. Après son accident cérébrovasculaire, la famille a tenté de l'accueillir à la maison, ce qui s'est révélé impossible. Au plan intellectuel, Monsieur Leblanc ne s'est jamais complètement remis de son accident. Au contraire, il n'arrive plus à s'exprimer verbalement. On ne peut donc savoir clairement ce qu'il désire ou non, bien que les soignants arrivent maintenant à reconnaître des manifestations de plaisir et de mécontentement. Depuis trois ans, les médecins ont diagnostiqué un cancer de la prostate.
Depuis quelques mois, la capacité d'avaler du résidant s'est beaucoup dégradée. La diététiste qui a évalué le patient considère qu'il n'est plus en mesure d'être nourri par la bouche en raison des risques d'aspiration, ce qui aggraverait davantage l'état de Monsieur Leblanc. Elle recommande donc d'insérer un tube nasogastrique pour le nourrir. Le médecin et les autres soignants sont tout à fait d'accord. Madame Leblanc refuse, elle exige que son mari soit nourri de manière naturelle; les enfants soutiennent la demande de leur mère puisque, disent-ils, c'est à elle de décider. Madame s'engage même à venir nourrir son mari, ce qu'elle fait religieusement pour chaque repas.
Jusqu'au jour où le patient doit être transporté à l'hôpital car il fait une pneumonie par aspiration. À l'hôpital, l'équipe de dysphagie recommande de cesser la pratique. Il ne reste donc que l'alimentation artificielle, ce à quoi consent avec beaucoup de réticence Madame Leblanc. Elle accepte cependant car elle croit qu'il faut tout faire pour que son mari continue à vivre. Quant au tube qui le nourrit, Monsieur Leblanc l'a enlevé deux fois en quelques jours. La deuxième fois, le personnel s'est demandé s'il s'agissait vraiment d'un accident. De toute manière, depuis son retour de l'hôpital, le patient s'est refermé sur lui-même, est beaucoup plus impatient qu'avant. Il semble en colère. Pour le personnel, il n'est plus tout à fait le même. Faut-il tout arrêter? Madame ne veut pas.
Monsieur Joseph Lavoie, 82 ans
La troisième histoire est celle de Monsieur Joseph Lavoie, âgé de 82 ans ; il est au stade avancé de la maladie d'Alzheimer et son pronostic de survie est particulièrement sombre. Il est en phase terminale. Il est en CHSLD depuis maintenant six ans. Au début de sa maladie, durant quatre ans, sa famille en avait pris soin à la maison. Devant la détérioration de son état, elle avait du se résigner à un placement, ce qui avait représenté une grande douleur pour tout le monde. Admis d'abord à l'unité 1 dans laquelle sont placés la plupart des malades atteints d'Alzheimer, Monsieur Lavoie a été récemment transféré à l'unité 2 où l'on retrouve les cas les plus lourds et en phase terminale. Tout au cours de ces années, la famille a été très présente et coopérante avec les équipes de soins.
Depuis le transfert de Monsieur Lavoie à l'unité 2, l'attitude de la famille a beaucoup changé. Sachant que c'en est maintenant fini du patient, celle-ci demande que la dose de morphine prescrite par le médecin soit augmentée. Monsieur Lavoie reçoit déjà des doses appropriées car il ne présente aucun signe de douleur. Malgré cela, la famille voudrait que le médecin prescrive plus de morphine. Elle est fatiguée et trouve que cela dure trop longtemps. Elle fait appel aux infirmières pour que le médecin accroisse la quantité de morphine prescrite. Un membre de la famille rencontre même une infirmière de la première unité pour qu'elle intercède en leur faveur. L'infirmière contacte ses collègues de l'unité 2 pour qu'elles fassent quelque chose. L'infirmière responsable se décide alors à appeler le médecin de garde. Celui-ci répond qu'il ne voit pas de raison de répondre à la demande puisque le patient ne présente aucun signe de douleur. Son refus est sans équivoque bien qu'il se dise prêt, au moindre signe de douleur, à augmenter la médication.
Les infirmières sont divisées entre elles. Certaines se rangent du côté de la famille épuisée. Ne faut-il pas respecter l'autonomie de la famille? D'autres soutiennent le médecin. Suivre les règles d'une bonne pratique s'impose ici. Quel parti prendre?
Ces trois histoires sont différentes. Elles portent toutes cependant sur des personnes assez âgées qui sont en fin de vie et dont les soins à offrir divisent les proches et les soignants. De fait, en éthique, ce que nous rencontrons de plus en plus, ce sont effectivement des différences de point de vue, des oppositions concernant les manières de faire. Dans ces cas, tout le monde souffre de la division des points de vue. Comment faire pour bien faire ?
Il y a deux éléments importants que je veux mettre en relief pour aider à bien faire. Le premier élément concerne les actions que peut faire la personne vieillissante pour éviter de se trouver dans une situation où elle ne se sentira pas respectée advenant une maladie grave et potentiellement mortelle. Le deuxième élément concerne les décisions que doivent prendre les personnes qui ont la responsabilité de décider pour quelqu'un qui ne peut plus décider par soi-même.
Première option
Pour éviter les difficultés comme celles que nous rencontrons dans ces histoires, une première option serait d'écrire un document alors que la personne est encore apte à prendre ses décisions. Dans ce document, elle énoncerait ses préférences de traitement ou autoriserait une autre personne à prendre les décisions pour elle lorsqu'elle ne sera plus capable de décider par elle-même. Ce genre de document prend différents noms : testament de vie, directives anticipées et, de manière plus spécifique, au Québec, mandat en cas d'inaptitude.
L'avantage est ici que les soignants et les proches, s'ils veulent vous respecter, vont chercher à agir de manière à prendre en compte vos préférences. Si vous écrivez que vous ne voulez pas d'acharnement thérapeutique mais que l'on respecte votre qualité de vie, ou que vous ne voulez pas que l'on vous nourrisse artificiellement s'il n'y a pas de chance que vous retrouviez votre conscience et votre capacité de vous nourrir naturellement, on sera, en quelque sorte, tenu d'agir de la sorte. Ou si vous écrivez, comme pourrait le faire Madame Lespérance que vous voulez recevoir tous les soins possibles jusqu'à la fin, il serait normal que l'on cherche à le faire. Quand quelqu'un prend le temps d'écrire ce genre de document, il nous demande à tous que nous prenions ses désirs au sérieux.
Mais, il y a des problèmes avec cette option. Le premier problème est que nous ne mourrons pas toujours comme nous l'avons prévu. On peut bien écrire «pas de réanimation», «pas d'acharnement thérapeutique», mais ce n'est peut-être pas cette situation à laquelle les soignants seront confrontés. Si nous sommes trop précis dans nos demandes, ça ne marchera peut-être pas. C'est du moins l'expérience des Américains qui ont beaucoup valorisé ce type de document.
Le deuxième problème avec ce genre de document tient au fait que la personne qui l'a écrit peut n'en avoir jamais parlé à personne. Certains écrivent un document, le mettent dans leur portefeuille ou leur sac à main et se disent qu'ils seront protégés s'ils ont un accident. Comme le document est trop imprécis, les intervenants vont se demander exactement quoi faire ; on revient à la situation de départ. A d'autres moments, la personne a désigné quelqu'un pour être son mandataire, son représentant, mais ne lui en a jamais parlé. Le délégué ne sait trop quoi faire, surtout s'il est un proche qui vit des émotions fortes du fait de la maladie grave de son père ou de sa mère. C'est dire que ce genre de document ne suffit pas, les personnes qui désirent préparer ce type de demande doivent aussi parler aux autres (nos enfants, nos proches, notre médecin, etc.) de ce qu'elles aimeraient qui soit fait advenant une maladie grave ou terminale.
Deuxième option
La deuxième option consiste à discuter avec ses proches et son médecin de comment la personne aimerait être traitée advenant une maladie grave ou mortelle. Au document écrit s'ajoute la parole échangée, le dialogue. Le document écrit peut indiquer comment la personne désire être traitée mais il devrait aussi indiquer la personne qui sera responsable de prendre les décisions. En indiquant le nom de la personne, cela facilitera les choses entre les différents membres de la famille, les chicanes pouvant être ainsi évitées. La personne nommée mandataire doit autant que possible connaître le point de vue de la personne qu'elle représente si elle veut prendre des décisions qui la respectent. D'où l'importance des discussions préalables.
Ce n'est pas toujours facile pour les personnes vieillissantes de parler de ces questions avec leurs proches. Il en va de même pour les enfants de ces personnes vieillissantes. C'est pourquoi les médecins de famille ont la responsabilité d'inviter leurs patients à préparer un tel document et de le discuter avec leurs proches. Certains CHSLD, d'ailleurs, ont développé des politiques afin de connaître le point de vue des résidants sur la réanimation ou d'autres interventions auxquelles ces résidants pourraient être confrontés. C'est ce qu'a fait le médecin traitant de Madame Lespérance.
Dans cette partie, je vais développer deux points. Le premier point va discuter de éléments qui doivent guider quelqu'un lorsqu'il a à prendre une décision pour une autre personne. Le deuxième point va présenter le rôle des professionnels de la santé pour aider les personnes qui ont à prendre une décision pour l'autre.
Point un : les éléments à prendre en compte
Comment prendre des décisions pour une autre personne ? C'est une tâche très difficile. Décider des soins que doit recevoir mon père ou ma mère représente quelque chose de pénible. Je ne veux pas que mon père ou ma mère disparaisse. De plus, je ne veux pas être la cause de leur décès. On a remarqué que les proches qui doivent prendre de telles décisions ont tendance à vouloir prolonger la vie de leurs parents plutôt que d'arrêter les traitements. Ils arrêteraient plus vite pour eux-mêmes que pour les autres. Ça se comprend très bien.
Parce que c'est difficile et que la personne vit, à ce moment, des émotions très fortes, douloureuses même, elle peut être portée à prendre des décisions en fonction de son bien à elle plutôt que pour le bien de la personne malade. C'est pourquoi, même la loi québécoise, le code civil, article 12, indique quel doit être le fondement de la prise de décision : le seul intérêt de la personne pour laquelle on prend la décision. La décision doit être prise pour le bien de l'autre.
Article-12. Celui qui consent à des soins pour autrui ou qui les refuse est tenu d'agir dans le seul intérêt de cette personne en tenant compte, dans la mesure du possible, des volontés que cette dernière a pu manifester.
S'il exprime un consentement, il doit s'assurer que les soins seront bénéfiques, malgré la gravité et la permanence de certains de leurs effets, qu'ils sont opportuns dans les circonstances et que les risques présentés ne sont pas hors de proportion avec le bienfait qu'on en espère.
Ce n'est donc pas facile. C'est pourquoi il est important que la personne pour laquelle on prend la décision ait déjà fait part de ses désirs et de sa volonté. Mais qu'en est-il si la personne n'a rien dit ? Il faudrait tenter de chercher à saisir ce que l'on pense qu'elle aimerait qu'il lui soit fait. Ainsi, peut-être a-t-elle déjà parlé d'un parent ou d'un ami qui a été prolongé très longtemps ou qui a beaucoup souffert d'interventions qu'il avait subies ? Peut-être a-t-elle parlé en bien d'une connaissance qui a refusé toute forme d'acharnement ? Comme le dit le site de la société d'Alzheimer :
« En l'absence de directives connues, le fait de connaître les valeurs de la personne et ses préférences vous aidera à prendre une décision qui se rapproche le plus possible de la décision que la personne atteinte de la maladie aurait prise, si elle en avait été capable.»
C'est le point de vue du malade qui doit toujours nous guider.
Et même si la personne est devenue inapte, est-elle totalement incapable de participer aux prises de décision qui la concernent ? Peut-être nous envoie-t-elle des messages de ce qu'elle voudrait, comme cela semble le cas pour Monsieur Lavoie qui enlève ses tubes ? Sur le site de la société d'Alzheimer, on lit ceci :
«Le diagnostic de la maladie d'Alzheimer ne signifie par nécessairement que la personne est immédiatement incapable de prendre des décisions. Cependant, au fur et à mesure que la maladie évolue, la capacité de la personne de prendre des décisions change. Devant les capacités réduites de la personne, les aidants choisissent parfois de prendre toutes les décisions et de ne pas donner à la personne atteinte de la maladie d'Alzheimer l'occasion de prendre ses propres décisions. C'est le cas, non seulement dans les décisions qui touchent les activités de la vie quotidienne, mais également qui concernent les soins et le soutien futurs de la personne. »
Parfois, j'ai l'impression que parce que la personne malade mais apte ne prend pas la décision que l'on trouverait normale, on trouve que cette décision n'est pas bonne comme dans le cas de Madame Lespérance. Penser ainsi n'est pas respectée la différence des points de vue et le pluralisme des positions.
Le fondement de la décision est le bien de l'autre et non notre bien à nous.
Jusqu'ici, j'ai parlé des mandataires ou des représentants qui doivent prendre des décisions pour d'autres personnes. Je n'ai pas parlé des intervenants. Lorsqu'une décision doit être prise pour le bien de l'autre, les professionnels de la santé ont-ils un rôle à jouer ? Oui, ils ont un rôle important à jouer, rôle que je voudrais maintenant aborder.
Le premier rôle des professionnels de la santé est d'entrer en conversation avec les personnes chargées de la prise de décision. Et ce que je vais discuter ici concerne autant un représentant qui a à décider pour une tierce partie que le patient qui a à prendre une décision pour lui-même. Dans les exemples que j'ai présentés jusqu'ici, je n'ai pas beaucoup parlé des personnes autonomes qui ont à prendre leurs propres décisions.
Qu'est-ce que ça veut dire entrer en conversation avec une personne qui a à prendre une décision ? On insiste beaucoup depuis quelques années sur l'importance du consentement éclairé ou du consentement substitué. Le consentement est une façon de reconnaître l'autonomie des patients et des familles. Les sociétés actuelles ne veulent pas que ce soit les médecins ou les professionnels de la santé qui décident pour les patients ; elles s'opposent au paternalisme du corps médical qui aurait tendance à faire de l'acharnement thérapeutique. Voici ce que dit le Code civil du Québec à ce propos :
Nul ne peut être soumis sans son consentement à des soins, quelle qu'en soit la nature, qu'il s'agisse d'examens, de prélèvements, de traitements ou de toute autre intervention.
Si l'intéressé est inapte à donner ou à refuser son consentement à des soins, une personne autorisée par la loi ou par un mandat donné en prévision de son inaptitude peut le remplacer.
1991, c. 64, a. 11.
On fait signer au patient ou à son représentant un formulaire de consentement avant d'entreprendre une procédure importante. La signature du formulaire impliquerait normalement que la personne a été très bien informée de l'intervention qu'elle aura à subir. Dans les faits, je me demande souvent si la personne comprend très bien la procédure qui est faite ou si elle est consciente de toutes les conséquences de l'intervention, conséquences à court et à long terme. Dans mon expérience personnelle, je dirais que c'est 50-50 quant à l'information transmise. Donc, premier niveau de la conversation, c'est de bien informer le patient ou son représentant. Ce n'est qu'un premier niveau, me semble-t-il ; il représente une transmission qui va de l'expert au patient. Le mouvement est à un sens.
La conversation doit comprendre davantage que la transmission de l'information, si correcte fût-elle. Elle doit devenir une communication à deux sens, c'est-à-dire que l'autre interlocuteur doit se sentir à l'aise de poser toutes les questions qu'il lui semble nécessaire de poser, exprimer tous les malaises qu'il ressent. Personnellement quand je rencontre mon médecin, je le sens pressé et c'est lorsque j'ai quitté son bureau que là, les questions surgissent et se précisent. Il n'y a pas beaucoup de conversation. Les médecins ont tendance à poser des questions fermées plutôt qu'ouvertes.
Dans le cas de Monsieur Lavoie et de Monsieur Leblanc, il n'y a pas eu, non plus, beaucoup de conversation. Dans le cas de Monsieur Leblanc, on s'en allait directement à la confrontation car on n'a jamais pris le temps de laisser Madame Leblanc exprimer son point de vue. Elle avait une position et on ne l'a pas discutée au départ. Même chose pour Monsieur Lavoie pour lequel la famille désire maintenant que l'on accélère sa mort. Les échanges se font par téléphone et par personnes interposées, c'est-à-dire les infirmières. Il va falloir s'asseoir avec les familles pour les laisser parler, s'exprimer et, de là, s'engager dans une démarche qui va respecter les exigences des uns et des autres. Et ici, dans ces cas difficiles où il y a conflit, je considère que les médecins ont un rôle essentiel à jouer. Ils doivent préciser de vive voix, dans un entretien personnel pourquoi ils prennent les orientations de soins qu'ils mettent en avant. Ils ne doivent pas que transmettre l'information et laisser les familles décider seules. Les familles ont besoin de se faire aider car dans des situations complexes et tragiques, elles ont besoin d'aide.
J'ai mentionné plus tôt que, d'une part, nos sociétés mettent en avant la nécessité du consentement éclairé ou substitué et d'autre part, ont enlevé aux médecins une grande part de responsabilité dans la décision. Cette tendance a conduit les médecins à se comporter comme des messagers qui transmettent objectivement une nouvelle et à laisser aux patients et à leurs proches la responsabilité des décisions. La chaleur humaine est alors disparue, la compassion est absente, alors que c'est au moment de ces décisions difficiles que nous aurions le plus besoin de l'aide du médecin et des autres professionnels de la santé pour nous aider à décider. Combien de fois, les patients ne demandent-ils pas à leur médecin : « Docteur, si vous étiez à ma place, qu'est-ce que vous feriez ?» Je crois qu'il nous faut développer de nouvelles attitudes qui, à la fois, respectent la liberté de choix des malades et de leurs reproches et l'expérience et le savoir des professionnels de la santé. Comme malades et comme membres de familles qui ont des décisions à prendre, nous avons à être accompagnés et aidés par les experts soignants.
Parce que nous accordons beaucoup d'importance à l'autonomie des individus et des familles, nous nous retrouvons parfois dans des situations particulièrement délicates dans les CHSLD. Dans ces établissements, les patients sont considérés comme des résidants et non des patients. Les documents gouvernementaux valorisent beaucoup l'autonomie des résidants alors qu'en réalité ils sont en perte d'autonomie. S'il y a une mauvaise communication avec les familles, la «guerre» entre les familles et les soignants peut éclater, de même qu'à l'intérieur des familles. Parfois les familles veulent tout contrôler et décider de tous les gestes quotidiens. On le voit dans le cas de Monsieur Leblanc où sa femme veut tout contrôler concernant la manière de nourrir son mari.
Personnellement, je ne crois pas que les familles doivent tout contrôler des soins quotidiens que reçoit leur père ou mère. Les familles doivent cependant être invitées, de manière régulière et formelle, à s'asseoir pour discuter avec les responsables des soins de l'évolution de la condition de la résidante et des attentes des familles. Les soignants ont la responsabilité de créer une véritable alliance entre le résidant, la famille et les soignants. Je crois ici que les médecins ont un rôle essentiel à jouer, rôle qu'ils ne jouent pas assez. À cette affirmation, on m'oppose souvent l'argument qu'il n'y a pas assez de temps pour mettre en place une telle manière de faire. J'admets que les intervenants sont débordés et que les ressources manquent. Ce que je sais aussi, c'est qu'en ne faisant ce travail de communication, on s'expose à des difficultés et à des pertes de temps encore plus grandes
Au cours de cette présentation, j'ai cherché à vous faire voir les exigences qui se posent à tous et toutes face aux décisions difficiles qui s'imposent dans les situations de maladies graves et mortelles. Il y a deux points importants que j'aimerais que vous vous souveniez de ce que j'ai dit. Le premier point est que lorsque nous avons une décision à prendre pour une autre personne, nous devons la prendre en pensant à son bien à elle et non à l'intérêt de celui qui prend la décision. Les familles doivent toujours mettre en avant ce souci de l'autre malade et vulnérable. Le second point concerne le souci du dialogue et de l'échange qui doit nous habiter. Que nous soyons médecins, infirmières, ergothérapeutes, membres de la famille appelées à décider, nous devons toujours chercher à établir la meilleure communication qui soit. Avoir la chance de parler ensemble est la meilleure façon de faciliter les prises de décision difficiles et de favoriser les soins les plus appropriés pour la personne malade.